Menina de 8 anos com doença rara fica sem remédio de alto custo após Estado atrasar entrega, diz família

Menina de 8 anos com doença rara fica sem remédio de alto custo após Estado atrasar entrega, diz família Lara Emanuelly Egito dos Santos, de 8 anos, tem uma doença rara e depende de um medicamento de alto custo para manter o tratamento. Segundo a família, a menina está sem receber novas doses da medicação desde o fim de agosto, apesar de ter conseguido na Justiça o direito de receber o remédio gratuitamente pelo Estado. Lara tem síndrome do intestino curto e desenvolveu falência intestinal.

Ainda nos primeiros meses de vida, ela passou por cirurgias e perdeu parte do intestino. Com isso, o organismo passou a ter dificuldade para absorver nutrientes dos alimentos. A menina depende de nutrição parenteral, uma forma de alimentação feita diretamente pela corrente sanguínea.

O tratamento, no entanto, ficou cada vez mais difícil por causa de infecções e tromboses. Um laudo médico aponta que os acessos vasculares de Lara estão esgotados. Diante do quadro, os médicos indicaram o uso da teduglutida, medicamento que pode aumentar a capacidade de absorção do intestino e reduzir a dependência da nutrição pela veia.

Menina de 8 anos com doença rara fica sem remédio de alto custo após Estado atrasar entrega, diz família Reprodução/TV Globo O remédio não é fornecido regularmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas a família conseguiu na Justiça uma decisão que garante o fornecimento da medicação pelo poder público. A mãe de Lara, Alessandra Santos, conta que a infância da filha foi marcada por internações e tratamentos médicos. “Uma infância diferente.

Foi toda no hospital. Tanto que, quando liberaram para ela ir para casa, ela estranhou, não queria ficar em casa. Ela já tinha toda a rotina no hospital.” 🟩O g1 Rio está no GloboPop, o novo aplicativo de vídeos curtos verticais da Globo, disponível gratuitamente no seu celular.

Lá no app, você pode seguir o palco do g1 Rio para não perder nenhum episódio. Baixe o GloboPop. Apesar das dificuldades, Alessandra diz que a filha sempre foi uma criança alegre e ativa.

“Ela brincava no corredor. Todo mundo que passava levava ela para algum lugar. Ela descia para brincar.

As crianças iam para a fisio e ela sempre descia. Sempre foi uma criança alegre, esperta.” Menina de 8 anos com doença rara fica sem remédio de alto custo após Estado atrasar entrega, diz família Reprodução/TV Globo Com a teduglutida, segundo a mãe, Lara apresentou melhora. “Quando ela faz a medicação, ela fica muito bem.

Ganha peso. Se adapta muito bem à medicação.” Alessandra afirma que a filha chegou a quase 13 kg durante o tratamento e teme que ela perca o peso novamente caso fique sem o medicamento. Última dose acabou em 28 de agosto Segundo a família, a última dose disponível terminou no dia 28 de agosto.

Três caixas que deveriam ter sido entregues no fim do mês não chegaram. A interrupção acontece depois de uma piora no estado de saúde da menina em junho. De acordo com a mãe, Lara teve convulsões em casa e foi levada para o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, na Ilha do Fundão, onde já fazia acompanhamento.

A família relata que ela teve um edema e uma lesão cerebral. Menina de 8 anos com doença rara fica sem remédio de alto custo após Estado atrasar entrega, diz família Reprodução/TV Globo Na terça-feira (1º), a Terceira Vara Cível de São João de Meriti entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde para saber sobre a entrega do medicamento. Segundo a família, não houve retorno.

A espera preocupa Alessandra. A mãe também critica a demora na entrega. “Eu espero que eles cumpram.

É uma vida. Eu quase perdi a minha filha. Isso é uma falta de respeito.

É brincar com a vida dos nossos filhos. Isso é um absurdo.” Estado diz que problemas foram causados por fornecedores Em nota, a Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) informou que a primeira remessa, de uma dose, foi comprada em março, dentro do prazo, e disponibilizada à família, que retirou o medicamento em maio. Sobre a nova remessa, a secretaria afirmou que o fornecimento sofreu “entraves logísticos por parte dos fornecedores”.

Segundo a pasta, a primeira empresa contratada deveria ter realizado a entrega das doses no fim de agosto, mas descumpriu o prazo. A SES-RJ informou que contratou uma nova distribuidora no dia 3 de setembro. No entanto, de acordo com a secretaria, a empresa alegou atrasos no laboratório fabricante e estipulou a entrega para o dia 25 de setembro.

A pasta afirmou que considera o prazo inadequado diante das condições de saúde de Lara e que comunicou a situação à Justiça. A secretaria também disse ter pedido que a distribuidora seja intimada a realizar a entrega de forma imediata e afirmou que está tomando medidas para garantir a continuidade e a qualidade do tratamento da menina.